La pathologie appelée « Lipœdème » est un trouble douloureux de la répartition des graisses, qui ne touche quasiment que les femmes. Dans le lipœdème, les cellules graisseuses s’accumulent de plus en plus au niveau des extrémités. Les amas graisseux peuvent se situer au niveau des jambes, du fessier, des hanches ou bien des bras. Les tissus y sont particulièrement sensibles à la pression et à la douleur. Contrairement aux douleurs, l’accumulation graisseuse proprement dite résiste au sport et aux régimes. Vous trouverez ici les toutes dernières connaissances sur les causes, les symptômes, le diagnostic et le traitement du lipœdème.
Dans le cas d’un lipœdème (grec Lip = graisse), il s’agit d’une pathologie douloureuse des tissus adipeux. Il s’agit d’un trouble de la répartition des graisses disproportionnée (non proportionnelle) et symétrique, qui apparaît presque exclusivement chez les femmes. Il touche uniquement les extrémités des membres.
Autrefois, on considérait qu’il s’agissait d’une accumulation de liquide dans les tissus, et cette pathologie était désignée par le terme d’œdème. Suivant les toutes dernières connaissances à ce sujet, un lipœdème diagnostiqué exclusivement comme tel ne présente pas de gonflement dû à une accumulation de liquide tissulaire.
Trouble de la répartition des graisses
Dans le lipœdème, la caractéristique disproportionnelle, c’est-à-dire la répartition inégale, apparaît toujours de manière symétrique sur les deux jambes et/ou les deux bras. Le torse, la tête et le cou ne sont pas touchés. L’augmentation du tissu adipeux peut se répartir uniformément sur les cuisses et les jambes (ce qu’on appelle la « jambe poteau ») ou sur les bras, voire les avant-bras, ou ne concerner que les cuisses ou les jambes. Un lipœdème qui s’étend sur la zone des cuisses et des hanches est également appelé « culotte de cheval ». Dans le cas d’un lipœdème diagnostiqué exclusivement comme tel, les pieds et les mains ne sont jamais touchés. C’est pourquoi, on voit généralement apparaître une rupture dimensionnelle, c’est-à-dire une sorte de palier, par rapport à la région saine voisine, ce que l’on appelle « formation d’un manchon » ou « formation d’une collerette ». Les importantes épaisseurs de graisse au niveau du genou, de la cuisse ou du bras sont appelés « bourrelets ».
Degré de gravité : douleurs ou aspect
L’aspect extérieur des extrémités n’est pas lié à l’intensité des douleurs ressenties par le sujet. En d’autres termes, une augmentation prononcée du tissu adipeux peut, dans certaines circonstances, être moins douloureuse que des extrémités relativement fines. C’est pourquoi la classification en différents stades, utilisée jusqu’en 2023, sert aujourd’hui uniquement à distinguer les différents aspects – c’est-à-dire la morphologie. Les symptômes servent uniquement à des fins descriptives. À ce jour, il n’existe pas de classification des douleurs par stade.
Classification par stade à des fins de distinction morphologique
Ce sont presque exclusivement les femmes qui souffrent du lipœdème. Par conséquent, deux facteurs principaux sont possibles, à savoir un trouble lié au chromosome X ou un trouble hormonal spécifiquement féminin. Les éléments déclencheurs de la pathologie chronique sont majoritairement des changements hormonaux dans le corps, comme pendant la puberté, pendant ou après une grossesse ou à la ménopause. Si la pathologie est déjà présente, il peut se produire dans ces phases une nouvelle aggravation des symptômes, donc une poussée. Une prédisposition héréditaire au lipœdème semble probable. Ainsi, le lipœdème touche souvent plusieurs générations de femmes d’une même famille. Les causes exactes d’un lipœdème ne sont pas encore clairement expliquées sur le plan scientifique.
On ne connaît pas la proportion de patientes souffrant de lipœdème dans la population. Les études se basent généralement sur un pourcentage de 5 à 11 % de la totalité des femmes. La maladie peut apparaître de manière insidieuse. Les symptômes ne sont souvent pas clairement identifiés comme tels et doivent être longtemps endurés. De plus, la procédure purement clinique du diagnostic conduit parfois à des incertitudes. Pour ces raisons, de nombreux cas de lipœdème ne sont pas détectés.
Vous trouverez d’autres informations, des conseils et des témoignages de personnes touchées à l’attention d’autres personnes touchées, sur notre blog Frauensache (affaire de femmes) – l’initiative destinée aux personnes atteintes de lipœdème.
Les symptômes du lipœdème peuvent apparaître assez soudainement ou s’aggraver insidieusement au fil des mois et des années. Les symptômes déterminants d’un lipœdème tels que ressentis sont : douleur à la pression, au toucher et douleur spontanée ainsi que sensation de lourdeur. La douleur à la pression signifie que la patiente ressent des douleurs même sous l’effet d’une légère pression. La douleur au toucher signifie qu’un simple contact par le toucher est douloureux. Les douleurs spontanées sont soudaines et sont ressenties dans les tissus sans raison. À cela s’ajoute un aspect disproportionné partiellement manifeste du corps avec parfois des bourrelets de graisse visibles.
Les points suivants peuvent vous aider à détecter si vous souffrez peut-être d’un lipœdème.
Symptômes visibles à l’extérieur
Il existe des signes extérieurs permettant de détecter très efficacement un lipœdème :
Symptômes perceptibles à l’intérieur
Outre les signes visibles, il existe des symptômes qui laissent suspecter un lipœdème. Ceux-ci peuvent encore se renforcer en cas de position assise ou debout prolongée, pendant la marche, au fil de la journée ou en cas de chaleur :
Toutes ces douleurs ressenties ne se manifestent pas « nécessairement » chez toutes les patientes atteintes de lipœdème. Si vous constatez un ou plusieurs de ces signes, vous devez consulter un(e) spécialiste. Les disciplines médicales appropriées sont ici la lymphologie et la phlébologie. Un diagnostic précoce est important pour garantir un déroulement optimal du traitement et pour assurer un soulagement des douleurs.
Cela dure malheureusement très longtemps avant d’établir un diagnostic de lipœdème, parfois des décennies. Dans de nombreux cas, on confond à tort le lipœdème avec d’autres pathologies comme l’adiposité, le lymphœdème ou la lipohypertrophie, un trouble indolore de la répartition des graisses.
Le diagnostic du lipœdème est posé cliniquement. Cela signifie que la patiente est examinée sans avoir recours à des méthodes d’examen par imagerie. Le médecin fait appel à ses sens. L’examen et la palpation sont particulièrement importants pour diagnostiquer un lipœdème. Pour obtenir une anamnèse pertinente, on procède à un entretien systématique avec la patiente. Des informations sur le ressenti subjectif des douleurs et les antécédents familiaux sont alors recueillies.
Il n’existe pas de paramètres mesurables permettant de détecter un lipœdème. Pour exclure d’autres maladies, il est possible de mettre en œuvre différentes méthodes d’examen à l’aide d’appareils – comme par exemple le diagnostic par ultrasons pour exclure un œdème. Des tests de laboratoire peuvent également être utilisés pour les diagnostics différentiels, mais ils sont tout aussi inappropriés pour confirmer le lipœdème.
Pour la documentation initiale et le suivi, on procède à la mesure des valeurs biométriques du poids, de la taille et du tour de taille et de hanches. L’indice de masse corporelle (IMC) n’est pas une valeur adaptée en cas de lipœdème, car il surestime l’augmentation pathologique du tissu adipeux. Le rapport tour de taille/hauteur (Waist-to-Height-Ratio, WTHR) est plus pertinent. D’autres mesures sur les extrémités concernées devraient être réalisées pour la planification du traitement et le suivi de l’évolution. Pour déterminer la disproportionnalité, il est possible d’utiliser le quotient de lipohypertrophie de Herpertz*, qui est également lié au degré d’adiposité.
*LipQ = circonférence au point le plus fort de la cuisse en cm / taille en cm
32-35 % = faible ; 36-40 % = moyen ; 41-45 % = important ; 46-51 % = considérable ; >52 % = gigantesque
Une fois le diagnostic confirmé, des mesures thérapeutiques sont possibles et nécessaires pour réduire les douleurs. Pour ce faire, le médecin établit un « programme thérapeutique mixte » conçu sur mesure pour la patiente et les troubles dont elle souffre. Dans ce contexte, le médecin peut choisir et répartir les différentes mesures appropriées, de manière similaire à un
Réduction de la douleur
Étant donné qu’un lipœdème est une pathologie chronique, il va accompagner les personnes touchées durant toute leur vie. Tout ce qui soulage les douleurs personnelles peut et doit être incorporé dans la thérapie. La réduction de la douleur est l’objectif central de toutes les mesures mises en place. Si un module du traitement n’entraîne pas de soulagement, il peut être supprimé.
Gestion personnelle
Il est possible d’influencer positivement l’ampleur et les répercussions possibles d’un lipœdème et d’atténuer les douleurs grâce à une thérapie rigoureuse. Il est important de s’accepter soi-même et d’accepter la maladie, de comprendre les possibilités de traitement le plus tôt possible et de manière durable, et de devenir ainsi la « manager » de la maladie, du traitement approprié et bien sûr de soi-même.
Compression
Le traitement compressif est l’un des éléments les plus importants dans le cadre de la réduction de la douleur en cas de lipœdème. Il fait partie du traitement standard. La recommandation de la ligne directrice S2k relative au lipœdème est la suivante : « En cas de diagnostic confirmé d’un lipœdème, le traitement compressif doit être mis en place à des fins de réduction de la douleur sur les extrémités touchées. »
Mode d’action : les bas de compression médicale et les bandages de compression se composent de matériaux élastiques. Une pression définie continue s’exerce ainsi sur les tissus. Cette pression constante peut soulager les douleurs ressenties. Pour toutes les personnes touchées, il est important que la compression ne soit pas adaptée à la réduction du tissu adipeux pathologique lui-même.
Produits de compression
Au début du traitement compressif, il est possible de choisir entre des bas de compression médicale, des bandages de compression et des systèmes médicaux à compression variable (ACD). Pour le traitement à long terme, on utilise principalement des bas de compression médicale sur mesure en tricot rectiligne. Ce type de tricot signifie qu’on fabrique d’abord un tricot rectiligne rangée par rangée. Le tricot rectiligne prend sa forme tridimensionnelle uniquement au moment de la couture pour l’assemblage. Il est ainsi possible de fabriquer un produit individuel pour chaque patiente. La plupart du temps, on prescrit aux patientes atteintes de lipœdème des bas, des collants, des leggins, des manches, des boléros à tricot rectiligne ou bien des dispositifs de compression en plusieurs pièces. La sélection du matériau et le choix approprié d’un traitement monopièce ou multipièces doivent faire l’objet d’un entretien approfondi entre la patiente et le médecin, le(la) thérapeute et le revendeur spécialisé. Il est ainsi possible de respecter les objectifs thérapeutiques définis conjointement et d’améliorer l’efficacité. Les bas de compression médicale à tricot rectiligne se caractérisent généralement par une rigidité et une résistance à la flexion plus élevées que les bas de compression médicale à tricot circulaire. La résistance à la flexion permet de mieux recouvrir les plis cutanés plus profonds sans provoquer d’effet de serrage par « glissement ». Ceci est particulièrement important pour le traitement de lipœdème prononcé avec des circonférences importantes ainsi qu’en cas d’adiposité concomitante.
Suivant le rapport médical, un produit en tricot circulaire est également possible dans les cas où les douleurs sont peu prononcées et où les extrémités sont relativement fines sans ou avec une faible augmentation de la circonférence.
Lors de la sélection et de la prescription des produits de compression, la classe de compression et le matériau doivent être déterminés individuellement et adaptés aux résultats cliniques, aux douleurs et aux éventuelles modifications. Car l’efficacité du traitement dépend à la fois de la pression et des propriétés du matériau.
Il est important de prendre régulièrement soin de la peau pour une mise en œuvre appropriée du traitement compressif.
Pour un usage quotidien et à long terme, nous recommandons le dispositif à tricot rectiligne réalisé sur mesure, avec Juzo Expert et Juzo Expert Strong. Dans certaines circonstances, il est également possible d’utiliser les systèmes médicaux à compression variable (ACD), réglables individuellement et progressivement.
Alimentation et contrôle du poids
En cas de lipœdème, ni les régimes ni les cures de jeûne n’apportent le résultat souhaité, car une réduction de la graisse ne se produit pas dans les zones touchées par le lipœdème. Les patientes souffrant de lipœdème peuvent en revanche perdre la « bonne » graisse. Les cellules pathologiques vont rester. Ainsi, en cas de perte de poids, le tronc peut s’affiner, mais les extrémités touchées restent relativement volumineuses. Néanmoins, il convient généralement de veiller à une alimentation saine et à un mode de vie actif afin d’éviter une prise de poids ou, éventuellement, une adiposité. Car le surpoids a un impact négatif sur le lipœdème. Lorsque les patientes font attention à leur alimentation et à leur poids, elles peuvent préserver ou récupérer leur mobilité et leurs aptitudes fonctionnelles et peuvent même empêcher une progression de la maladie. En principe, les régimes de courte durée ne sont pas recommandés, il s’agit plutôt de mettre en place un rééquilibrage durable des habitudes alimentaires. En cas de lipœdème, une alimentation méditerranéenne peut être recommandée au même titre qu’une alimentation cétogène.
Thérapie psychosociale
Les femmes atteintes de lipœdème souffrent significativement plus souvent de troubles physiques, émotionnels et sociaux que les femmes sans lipœdème. Les facteurs psychosociaux doivent également être pris en compte dans le diagnostic des douleurs associées au lipœdème. En effet, les troubles psychiques peuvent influencer les symptômes et la qualité de vie des patientes atteintes de lipœdème et devraient être pris en compte dans le diagnostic et le traitement. Les causes d’une charge mentale peuvent être liées à l’aspect extérieur du lipœdème et à la douleur chronique. Une approche interdisciplinaire est recommandée ici, afin de traiter les dépressions, l’anxiété, les troubles alimentaires, etc.
Kinésithérapie
Drainage lymphatique manuel
Outre le traitement compressif, le lipœdème se traite généralement par la technique de drainage lymphatique manuel (DLM). Cela semble contradictoire, car dans le cas d’un lipœdème sans autre pathologie, il n’y a pas de stase lymphatique à drainer. Mais dans ce cas, le drainage lymphatique manuel ne vise pas à réduire le volume, mais à moduler les fibres nerveuses du groupe C, responsables de la perception de la douleur. La tolérance à la douleur et le seuil de douleur peuvent être augmentés avec le DLM. Le DLM, associé à d’autres techniques thérapeutiques, peut contribuer à l’amélioration de la qualité de vie.
CPI
En complément des bas de compression médicale et en vue d’assurer un drainage lymphatique manuel, il est possible d’utiliser une compression pneumatique intermittente (CPI), par exemple à l’aide d’un appareil de pressothérapie. Une manche remplie d’air et dotée de plusieurs compartiments exerce une pression sur la région du corps à traiter.Cette pression est générée à des intervalles réglables et peut être contrôlée. Elle est générée d’abord dans le compartiment le plus éloigné du cœur. Le compartiment suivant est toujours le prochain à suivre.En cas de diagnostic exclusif d’un lipœdème, la CPI peut être utilisée pour atténuer les douleurs, elle peut également être envisagée sous forme de thérapie à domicile.
Sport
L’exercice physique avec une compression peut réduire les douleurs physiques et psychologiques. Les séances d’entraînement à faible charge, les exercices d’étirement et les séances d’entraînement musculaire modéré conviennent tout à fait. Les activités de sports aquatiques peuvent avoir une influence positive non seulement sur les douleurs dues au lipœdème, mais aussi sur les pathologies concomitantes telles que l’obésité, le lymphœdème ou l’usure des articulations.
Plateforme vibrante
L’utilisation d’une plateforme vibrante peut augmenter le seuil de douleur à la pression.
Les traitements médicamenteux restent inefficaces la plupart du temps
Il n’est pas possible de guérir les lipœdèmes à l’aide de médicaments. Les diurétiques ne doivent pas être utilisés pour traiter le lipœdème. Au début de la thérapie ou en cas de douleurs significativement plus fortes, un traitement médicamenteux contre la douleur peut être envisagé, mais celui-ci est généralement inefficace en cas de lipœdème.
Procédure chirurgicale : liposuccion
Pour certaines patientes, une intervention chirurgicale peut être envisagée. Une liposuccion, c’est-à-dire une aspiration de la graisse, réduit durablement les tissus adipeux sous-cutanés touchés. Elle peut réduire les douleurs à long terme, voire les éliminer complètement, mais elle ne guérira pas la pathologie, et représente une intervention considérable et douloureuse, menée sur des zones complètes touchées par le lipœdème. C’est pourquoi il faut décider au cas par cas s’il convient de choisir une solution de thérapie conservatrice ou si une opération et d’éventuels effets secondaires indésirables comme la cicatrisation des tissus sont acceptables et utiles.
Les aspects suivants doivent être pris en compte avant une intervention chirurgicale pour un lipœdème :
Une indication de liposuccion n’est plus guidée par la classification traditionnelle des différents stades, car il n’y a plus de lien entre la gravité des symptômes et les stades précédents.
Réalisation de la liposuccion
Une intervention en ambulatoire ou avec hospitalisation pour un lipœdème dépend principalement des symptômes de la pathologie, des éventuelles pathologies concomitantes et de la sédation prévue. L’aspiration doit être réalisée suivant une technique qui préserve les tissus et les vaisseaux lymphatiques. Pour ce faire, les systèmes assistés par vibration (PAL) et par jet d’eau (WAL) sont utilisés dans le cadre d’une anesthésie tumescente (locale) ou d’une anesthésie générale. En 1 à 4 séances des deux jambes ou 1 à 2 séances des deux bras, on aspire au maximum 10 % du poids du corps par intervention (volume d’aspiration).
Après la liposuccion
Aussitôt après l’aspiration, il convient de procéder à une thérapie décongestionnante physique complexe (TDC). En fonction des caractéristiques symptomatiques des douleurs, les patientes continuent à bénéficier d’un traitement conservateur. L’accent est alors mis sur la mobilité, la stabilisation du poids et le contrôle du stress.
Si une liposuccion est envisagée, il faut impérativement se renseigner, auprès d’un ou de plusieurs spécialistes, sur les possibles succès, risques et effets secondaires, les coûts et les résultats à long terme. Dans des cas très rares, les caisses d’assurance maladie prennent en charge les coûts d’une liposuccion. En revanche, les coûts d’un traitement conservateur avec vêtement de compression sont pris en charge dans la plupart des cas.
Rééducation en centre hospitalier
En cas de lipœdème, la rééducation peut avoir lieu en centre hospitalier. Elle est réalisée dans des cliniques spécialisées en lymphologie et offre aux patientes concernées un traitement intensif et complet. L’accent y est mis sur une approche globale de la maladie afin de pouvoir répondre individuellement aux besoins des patientes. Outre des mesures de kinésithérapie et un traitement compressif, la rééducation comprend également des conseils en nutrition et une prise en charge psychologique. L’objectif est de soulager les douleurs, de favoriser l’auto-gestion et d’améliorer la qualité de vie des patientes. Les échanges et les séances de thérapie menées en commun avec d’autres personnes touchées sont utiles pour atteindre cet objectif. La rééducation en centre hospitalier peut aider les patientes à mieux gérer leur lipœdème au quotidien et à long terme.
Adiposité
Le lipœdème n’est pas lié à une adiposité ou inversement. Environ 80 % des personnes touchées par un lipœdème présentent toutefois une adiposité. Mais cette adiposité concomitante est proportionnelle, et elle touche également le torse.
Lymphœdème associé à une adiposité
Il est particulièrement fréquent dans les stades avancés du lipœdème de voir apparaître un lymphœdème associé à une adiposité. Il s’agit d’un trouble de l’écoulement de la lymphe dû à un rétrécissement extrême des vaisseaux lymphatiques lié à une forte prolifération des tissus adipeux. La lymphe ne peut plus s’écouler de manière suffisante et elle s’accumule dans le tissu. Le lymphœdème associé à une adiposité se développe la plupart du temps de manière symétrique, à la différence d’un lymphœdème héréditaire par exemple.
Séquelles sur le plan orthopédique
En raison des augmentations de volume au niveau de l’intérieur des cuisses, de considérables atteintes au niveau de la mobilité et de la démarche peuvent se produire. De mauvaises postures au niveau des chevilles, des genoux et des hanches peuvent en être la conséquence.
Problèmes cutanés
L’augmentation de la circonférence des jambes et des bras entraîne un frottement permanent de la peau. Il en résulte des inflammations. Les plis cutanés provoqués par les bourrelets de graisse peuvent être à l’origine d’humidité et de frottements, ainsi que d’infections par des bactéries ou des champignons. L’application régulière d’un soin cutané pour les personnes touchées par un lipœdème est donc extrêmement importante.
Détérioration du système veineux
Le système veineux peut être endommagé par un lipœdème existant. Grâce à une détection précoce d’une insuffisance veineuse, il est possible d’éviter les varices superficielles et une détérioration du système veineux profond et/ou de traiter également des pathologies veineuses déjà existantes.
Vous trouverez des informations sur les possibles pathologies veineuses sur notre page Pathologies veineuses.
En raison de ces pathologies concomitantes et complications, les patientes atteintes de lipœdème devraient également consulter, si nécessaire, des spécialistes en nutrition, lymphologie, orthopédie, dermatologie et phlébologie.
Une personne qui présente un trouble symétrique de la répartition des graisses au niveau des jambes ou même des bras, qui est indolore, ne souffre pas de lipœdème. Cette affection est appelée lipohypertrophie et ne nécessite généralement pas de traitement. Cependant, avec le temps, elle peut se transformer en lipœdème. Le lymphœdème et l’adiposité peuvent également présenter des parallèles avec le lipœdème. Cette vue d’ensemble permet de différencier les indications :
| Lipœdème | Lipohypertrophie | Adiposité | Lymphœdème | |
|---|---|---|---|---|
| Augmentation adipeuse | +++ | +++ | +++ | (+) |
| Disproportion des extrémités par rapport au tronc | +++ | +++ | (+) | + |
| Œdème* | Ø | Ø | (+) | +++ |
| Douleurs à la pression | +++ | Ø | Ø | Ø |
| Symétrie | + | + | + | Ø |
Explication des symboles : existe de + à +++ ; (+) possible ; Ø n’existe pas | ||||
Cet autodiagnostic ne remplace pas une visite chez un(e) spécialiste. Pour pouvoir établir un diagnostic correct, une telle visite est impérativement nécessaire.